kaely
Tamago
[Genre] Feminin
[THS] 2012
[CRS] 2014
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Post by kaely on Aug 28, 2018 14:22:37 GMT 1
Coucou Mohini,
Ce qui fait qu'au bout du compte, pour des raisons purement économiques, on doivent se contenter d'un traitement bancal, risqué, et compte tenue des doses d’estradiol prescrite au raz des pâquerettes, très moyennement efficace. Quand j'ai commencé mon parcours, je m'en remettais à la médecine pour "s'occuper de moi" avec une confiance aveugle en ce qui allait suivre, car après tout, s'il y avait des équipes spécialisées en France, un parcours complet, c'est qu'ils connaissaient leur sujet, et qu'à priori, il suffisait d'avancer au sein de ce dernier pour arriver aux objectifs souhaités. Pour en revenir au sujet, ce qui est fort dommage, c'est qu'un traitement qui nécessite une attention et un suivie particulier de A à Z, et qui, qui plus est, est d'une importance capitale pour les patentes, soit bâclé en deux temps trois mouvements, parce qu'ils ne sont pas suffisamment au fait de ce qui existe et parce que ça ne paye pas.
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Post by Mohini on Aug 31, 2018 14:28:03 GMT 1
Bonjour Kaely, Je comprends ce que tu ressens... Mais c'est le gros souci en France : le manque de connaissances en hormonologie MtF car c'est un volet entier. J'ai relu le texte de l'ANSM en entier et pour les filles comme nous, il est juste fait mention page 5 de la phrase suivante : CR_CSST_Meningiome-Acetate-Cyproterone_2018....pdf (148.94 KB) "La problématique de l’utilisation chez les patients transgenre a également été soulevée, une information spécifique devra être faite via les associations de patients. " Ce qui est gênant dans cette phrase est que ce ne sont pas les endos qui sont censés prendre en charge les MtF qui vont bénéficier de l'information mais les associations... qui ne sont pas les prescripteurs de l'Androcur. Cela montre comme d'habitude le mépris que nous inspirons auprès du monde médical puisque une information aussi importante sur l'Androcur sera délivrée non pas aux médecins prescripteurs concernés mais aux associations... (cherche l'erreur) Bisous Mohini
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kaely
Tamago
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[THS] 2012
[CRS] 2014
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Post by kaely on Aug 31, 2018 14:50:41 GMT 1
Bonjour Mohini,
C'est embêtant... Du reste, en dehors des associations LGBT qui ne sont pas toutes, j'imagine, très bien informées non plus sur le sujet, qui reste t-il ? Nous avons internet et il faut savoir chercher parmi la masse d'informations, ce qui ramène en fin de compte au point de départ. Il faudrait que des sites comme celui-ci, qui est une mine d'information, certes encore en développement et qui manque peut-être encore de témoignages mais qui mérite à être d'avantage connu et diffusé, le soit d'avantage. Si j'avais eu la chance à l'époque d'avoir accès aux informations dont je disposes aujourd'hui, mon parcours aurait très certainement été différent.
Bises
Kaely
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Post by Mohini on Aug 31, 2018 15:04:36 GMT 1
Bonjour Kaely,
A part internet, il ne reste rien... tout en sachant que sur le net, il faut séparer le bon grain de l'ivraie ce qui est loin d'être évident sans avoir de connaissances médicales suffisamment solides.
Au passage, quand j'étais adolescente et que je voulais m'orienter vers la physique quantique (mon père étant favorable), ma mère m'a imposé mon orientation vers la médecine afin que je sois entièrement autonome pour mon THS et que je ne dépende pas de médecins incompétents sur le domaine (ce qui était malheureusement déjà le cas du vivant de ma mère mais qui reste encore d'actualité... au fond les choses n'ont point changé depuis sa disparition il y a plus de 20 ans de cela)
Mohini
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Post by Mohini on Sept 4, 2018 8:27:18 GMT 1
Bonjour les filles,
Suite à la note de l'ANSM sur le risque méningiome lié à l'ACP, il y a aussi un risque majeur à envisager pour nous : c'est que l'ACP soit restreint en terme de prescription du fait de son degré de dangérosité, c'est-à-dire devenir un médicament à PIH (Prescription Initiale Hospitalière) ce qui supprimerait toute possibilité d'avoir un THS en libéral (ce n'est qu'une hypothèse certes... mais à garder en tête).
Il existe des médicaments à PIH comme les ARV (Anti-RétroViraux) dans le cadre du VIH : c'est une PIH puis renouvellement par le médecin généraliste....
Il faut donc espérer que l'ACP ne va pas suivre le processus de la PIH...
Bisous
Mohini
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Post by Mohini on Sept 7, 2018 16:11:27 GMT 1
Bonjour les filles, J'ai oublié de préciser un détail qui a son importance lié à la constitution chromosomique : en effet le sex ratio des méningiomes est de 2 femmes pour 1 homme donc une prédominance féminine. Donc il sera difficile d'extrapoler si les femmes XY (donc nous) sont susceptibles de développer des méningiomes sous ACP autant que les femmes cis (auquel cas c'est le sexe hormonal qui prime) ou moins que les femmes cis (auquel cas c'est le sexe génétique qui prévaut). En effet, il ne faut pas oublier que les hommes sont aussi traités par ACP pour cancer de la prostate à des doses plus conséquentes que nous allant jusqu'à 300 mg par jour. Il faut savoir aussi que les méningiomes contiennent des récepteurs à la progestérone (ce qui explique l'effet de l'ACP qui reste un progestatif puissant donc un effet de facteur de croissance tumorale pour les méningiomes) meningiomes-version-1-publiee-du-20-06-2017.pdf (108.15 KB) Cela implique donc qu'il faut relativiser les données de l'ANSM tant que d'authentiques études sur les femmes trans ne seront pas réalisées (je sais... on a le droit de rêver) ou que des études soient réalisés sur les sujets masculins XY atteints de cancers de prostate et traités par ACP à forte dose. Bisous Mohini
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kaely
Tamago
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Post by kaely on Sept 7, 2018 18:49:19 GMT 1
Coucou Mohini,
Merci pour toutes ces précisions, l'étude est plutôt récente mine de rien alors que ce médicament est utilisé depuis pas mal d'année s j'imagine... Et puisqu'on en parle à cet instant un reportage sur fr3 en parle. Il pourait etre envisagé de revoir la prrdcription de l'androcur pour ces risques...
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Post by Mohini on Sept 7, 2018 19:26:37 GMT 1
Bonsoir Kaely,
Oui l'ACP est une molécule qui commence à dater : elle a été testée puis utilisée pour la première fois dans les années 70. L'effet protumoral était déjà connu à l'époque où ma mère a établi les premiers protocoles pour les femmes trans militaires. C'est du fait de cet effet tumorigène potentiel que ma mère préconisait une utilisation limitée de l'ACP à dose forte (25 ou 50 mg) sur une année entière (à quelques mois après) puis de ne prendre qu'une dose filée d'ACP par jour pour éviter l'effet tumoral potentiel
Au passage, l'ACP provoque différentes variétés de tumeurs : tumeur hépatique, tumeur cérébrale (méningiome et adénome hypophysaire à prolactine)
En France, voici un récapitulatif simplifié des années d'AMM (années de sortie) pour les spécialités à base d'ACP :
- Androcur : première AMM en 1980 puis révisée en 2017 --> ACP pur à 50 mg
- Diane 35 : première AMM en 1987 puis révisée en 2018 --> ACP à 2 mg et 35 µg d'éthinylestradiol
- Climène : première AMM en 1993 puis révisée en 2017 --> ACP à 2 mg et 1 mg de valérate d'estradiol (le valérate d'estradiol est une marque de fabrique de Bayer...)
Bien que le problème des méningiomes soit connu de longue date, il est fort curieux que l'ANSM s'y intéresse brutalement en 2018... sauf si le but (inavoué de la SOFECT) est de pouvoir restreindre la prescription de l'ACP en forçant à passer par un médecin hospitalier donc une PIH comme pour certains anti-épileptiques et les antirétroviraux... A ceci s'ajoute la pression des femmes trans et des associations LGBT anti-Androcur....
L'hypothèse de la PIH n'est pas à négliger car à titre d'exemple, suite à l'effet malformatif (connu depuis longue date) de l'acide valproïque (un anti-épileptique), la prescription de l'acide vaproïque a été restreint en PIH par des neurologues ou des neuro-pédiatres uniquement pour le sexe féminin!... Suis le fond de ma pensée!
Ceci reste une simple hypothèse bien entendu (mais j'ai une tendance parano naturelle d'origine familiale... et souvent cette "intuition" est souvent dans le vrai même si un certain temps doit s'écouler)
Bisous
Mohini
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kaely
Tamago
[Genre] Feminin
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[CRS] 2014
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Post by kaely on Sept 7, 2018 19:48:11 GMT 1
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fluorine
Senpai
[Genre] F très atypique
[THS] 2017 aout - semi sauvage ( suivi par medecin )
[CRS] En attente
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Post by fluorine on Sept 7, 2018 19:53:26 GMT 1
Coucou Mohini,
C'est une mauvaise nouvelle nous obligeant à considérer une plus forte nocivité du CPA qu'auparavant. Le risque de thrombose reste celui qui me préoccupe le plus, au point de ne pas l'envisager sans aspirine. Pour info, je suis sujette aux migraines avec aura, donc à risque élevé de thrombose ( cas cis-F ). Cela a été abordé tout récemment avec ma généraliste, elle m'a prescrit de l'aspirine 75 mg/j + TCA et INR.
Quel effet dans l'association CPA + P4 ? Le risque reste-t-il le même ? Quels symptômes pourraient alerter précocement pour un méningiome ?
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Lors de mes recherches de ces derniers temps, j'avais trouvé l'article: Sex-specific dose-response analysis of genotoxicity in cyproterone acetate-treated F344 rats.
Il s'agit toutefois de rats et du foie... Le point intéressant est l'altération du DNA, différente entre rat M et F. Les méningiomes sont-ils liés à une altération DNA ?
Dans l'article, je relève : "4. Discussion CPA is a sex-specific rat carcinogen, inducing a much higher incidence of liver tumors in female rats than males [10]. As far as is known, this sex-related difference is due to CPA causing a greater amount of DNA damage in female than male rats (reviewed in Kasper et al.".
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Aurons nous la chance de pouvoir utiliser le CPA à faible doses ( < 5 mg ? ) avec un autre produit potentialisant son effet ? J'avais envisagé ( avec très peu d'espoir ) la drospirenone ( en association CPA + drospirenonone, au lieu de CPA + P4 ), séduisante par son effet CPA-antagoniste anti minéralo-corticoide mais sans trouver d'info, plus les risques de thromboses.
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Un autre lien :
Merci Mohini pour cette info précieuse ( une fois de plus ).
Bises,
Fluorine.
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Post by alwena on Sept 8, 2018 5:32:54 GMT 1
coucou
merci kaely pour le lien toutefois c'est très succinct
nous trans en général et ici sur AYS en particulier avons une vue précise mais je me mets à la place de la femme cis qui découvre çà du jour au lendemain
çà pose beaucoup de question mais çà ne donne aucune réponse ce reportage pourrait être sous titré : " comment semer la panique " surtout qu'il se termine de façon abrupte
c'est un peu jeter une poignée de confettis en l'air et en attrape qui peut
c'est hélas maintenant le lot des infos : d’abord sensationnel et inconséquent il n'y a aucune mise en perspective ni sur androcur ni sur les patientes ce reportage n'a qu'un mérite : exister
bises
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Post by Mohini on Sept 8, 2018 8:16:57 GMT 1
Bonjour les filles, Tout à fait d'accord avec Alwena : le reportage fait plus le buzz sans passer à une réflexion scientifique digne de ce nom (mais bon actuellement, les infos sont plus pour faire scandale ou affoler que pour informer réellement) A titre de comparaison, voici l'affaire de l'acide valproïque (utilisé en anti-épileptique) : pour mémoire, il faut savoir que c'était un anti-épileptique très utilisé car ce n'était pas un inducteur enzymatique au niveau hépatique ce qui diminuait les interférences médicamenteuses. - en 2015 : un exemple d'article dans le figaro Santé sante.lefigaro.fr/actualite/2015/06/17/23854-depakine-425-cas-malformations-naissance-auraient-pu-etre-evites- même année : alerte ANSM : QR_Valproate_26-05-2015.pdf (58.5 KB) - même année : restriction de prescription ANSM : DHPC_Valproate_26-05-2015.pdf (99.64 KB) restriction de prescription spécifique au sexe féminin Il va de soi que toute ressemblance de l'affaire "acide valproïque" avec une affaire actuelle impliquant un autre médicament n'est que purement fortuite... (suivez le fond de ma pensée...) fluorine - le risque de thrombose est bien entendu élevé avec l'ACP ce qui explique la nécessité de le coupler avec l'acide acétylsalicylique. - l'association CPA + P 4 : le risque dépend des doses utilisées. La P 4 est utilisée à doses physiologiques et on n'atteint jamais un niveau de P 4 gravidique. Donc le risque de méningiome devient uniquement dépendant de la dose d'ACP (pour mémoire l'ACP est un progestatif 1000 fois plus puissante que la progestérone naturelle ce qui explique son effet freinateur hypophysaire conséquent à une dose minimale de 1 mg par jour) : si la dose est élevée (25 ou 50 mg), le risque est important (cf. mes posts précédents dans ce topic). A contrario, une dose filée de 2 mg par jour ne sera délétère qu'au bout d'un laps de temps suffisamment long - l'effet génotoxique de l'ACP est connu de longue date en expérimental mais n'a pas été suffisamment étayé pour l'espèce humaine - actuellement on peut tout à fait faire un THS avec une dose d'ACP faible à 2 mg par jour aussi bien en mode cyclisé (cf. topics sur protocole de THS cyclisé) qu'en mode continu. Je pense que si restriction il y a en terme de prescription, elle se fera sur les formes galéniques fortement dosées en ACP (50 mg et 100 mg) et non sur les associations à dosage faible qui contiennent 1 mg d'ACP (Climene utilisé en THS pour femme ménopausée) ou 2 mg d'ACP (Diane 35 utilisé en contraception hormonale) - l'association ACP + DRSP est à proscrire formellement car on potentialise de façon considérable l'effet thrombogène des 2 molécules, auquel cas je ne suis pas certaine qu'une faible dose d'acide acétylsalicylique puisse suffire... Il ne faut pas oublier que la DRSP est un progestatif de quatrième génération donc à très haut risque thrombotique. En revanche, les associations P 4 + ACP ou P 4 + DRSP ne seront pas délétères. - pour l'effet anti-minéralocorticoïde, il faut garder en tête que la P 4 a elle même un effet anti-minéralocorticoïde qui explique le fait que les femmes cis ayant en phase folliculaire des jambes lourdes et/ou des tensions mammaires sont soulagées en phase lutéale (grâce à la progestérone) Bisous Mohini
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Sonya
Kohai
[Genre] Femme
[THS] 2002
[CRS] 2004
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Post by Sonya on Sept 8, 2018 11:13:53 GMT 1
Coucou les girls,je confirme que avec la prise de 2mg œstradiol et 50mg androcur tous les jours après mon opération en 2004 j'ai des thromboses aux jambes mais aussi l'effet de rester de bout 7h au travail.J'ai retenais d'eau et depuis que j'ai quitté l'androcur et passé au progestérone j'ai maigris et je ne retiens plus d'eau...donc très importent après l’opération a quitté l'androcur. Ce que me manque c'est de trouver 1 bon cycle pour moi mais ça va venir. Pour ce qui ne sont pas d’opérée ou ne veulent pas s'opérée je dirai qu'il faut réfléchir si on peut prendre androcur a vie?!!!
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fluorine
Senpai
[Genre] F très atypique
[THS] 2017 aout - semi sauvage ( suivi par medecin )
[CRS] En attente
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Post by fluorine on Sept 9, 2018 10:30:36 GMT 1
Coucou, La forte tendance en France des méningiomes par le CPA me laisse perplexe. Le CPA existe en galénique à 10 mg dans divers pays, mais pas en France ( mini 50 mg, ou en combinaison à 2 mg ).
Cela inciterait-il les prescripteurs à surdoser le CPA dans des cas où de faibles doses pourraient parfois suffire ? Je pense particulièrement à l'hirsutisme cis-F ou les ovaires poly kystiques. Je serais plutôt favorable à une spécialité gynéco/endocrino trans, mais impérativement hors de tout dogmatisme. On voit le fiasco du dogmatisme administratif avec les tests pour la maladie de Lyme, ce qui met les patients en danger !
J'ai cherché des infos sur les effets quantitatifs du CPA sur la LH ou la testostérone dans divers ouvrages de pharmacologie ( Goodman & Gilman's The Pharmacological Basis of Therapeutics : "Cyproterone acetate is a progestin and a weak antiandrogen by virtue of binding to the AR" !!!! ), Cela reste très confus ( en étant très gentille... ) et se limite beaucoup au qualitatif.
Des infos sur le CPA et les anti androgènes en oncologie ( prostate ).
Le CPA n’étant pas admis aux USA, cela limite les infos vu que nombre de publications sont d'origine US.
Comment prescrire avec pertinence autrement que par l'expérience dans ces conditions ? Bises, -------------- -> Coucou Sonya, L'effet de la progesterone m’intéresse grandement contre les jambes lourdes moi aussi. J'espérais pouvoir passer au CPA + P4, mais c'est retardé ( si toutefois le communiqué ANSM ne fait pas tout capoter ). Je passe en E2 à 2.0 mg/j gel Estreva ( j'étais à 1.5 mg ). Cela semble aller beaucoup mieux du point de vue instabilité psy.
Bises. Fluorine
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Post by Mohini on Sept 9, 2018 19:55:59 GMT 1
Bonsoir, @sonya Quand on parle de thrombose, il faut bien préciser les symptômes : en effet, la station debout favorise la survenue de thromboses veineuses superficielles encore appelées plus communément varices, ce qui ne signe en aucun cas l'effet thrombogène de l'ACP. L'ACP (comme tous les progestatifs de synthèse d'ailleurs à des degrés variables) est à risque thmbogène dans le sens où l'ACP provoque non pas des thromboses superficielles mais des thromboses veineuses profondes (TVP) qui touche - comme son nom l'indique - des veines profondes. Quand cela touche des veines profondes des membres inférieures (veine iliaque, saphène etc;..) on parle de phlébite. Quand il s'agit des veines pulmonaires, on parle d'embolie pulmonaire. Cette distinction est essentielle : seul le cas des TVP peut être imputé à l'ACP et non les varices fluorine - La France est l'un des pays où les médecins prescrivent l'ACP plus facilement, ce qui explique une incidence plus élevée des méningiomes en France que dans les autres pays par ce simple biais. - pour le dosage, chaque pays est libre de décider ou pas d'accepter telle forme galénique plutôt qu'une autre forme voire ne pas commercialiser du tout le médicament (cas de l'Androcur aux USA) - la spécialité endocrino trans n'arrivera jamais en France pour des questions de dogmatisme. Idem pour la majorité des autres pays où il existe une prise en charge médicale des femmes trans (a contrario, cette spécialité existe dans le domaine militaire, pas dans tous les pays certes) - la notion de force anti-androgénique est à prendre en compte dans sa globalité : en effet, l'effet anti-androgénique total dépend de plusieurs mécanismes d'action : * effet anti-gonadotrope : cas uniquement des progestatifs anti-androgéniques --> blocage hypothalamo-hypophysaire donc effet LH-suppresseur * effet de compétition au niveau des récepteurs aux androgènes entre la molécule anti-androgénique et les androgènes (testostérone et DHT) --> seul ce mécanisme tient compte de l'affinité de la molécule anti-androgénique pour l'AR * effet suppresseur ACTH (par effet corticoïde-like) : la molécule anti-androgénique va se fixer sur le GR (récepteur aux Glucocorticoïdes) et activer le GR comme le ferait le cortisol. Le corollaire est que cela entre en compétition avec le cortisol endogène et donc par effet de rétrocontrôle, la synthèse de cortisol endogène (donc des androgènes surrénaliens) va baisser... C'est par ce triple mécanisme que l'ACP agit ce qui explique que cette molécule peut avoir une faible affinité pour l'AR certes mais le cumul des mécanismes d'action en fait l'anti-androgène de référence. Mohini
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