|
Post by Yuki-san on Mar 1, 2017 19:22:14 GMT 1
RECHERCHE AYS#1 ENDOCRINOLOGIE BASIQUE TRANS MTF
Nous lançons notre première collecte d'information à visée de recherche trans', et nous allons nous intéresser en premier à l'endocrinologie basique. Pour ce faire, nous cherchons des témoignages de femmes trans' sur leur traitement hormonal. RAPPEL: Ces recherches ne sont pas menées par des professionnels de santé, mais par des particuliers (le staff AYS). Elles sont à destination indicative, par des personnes trans, pour des personnes trans. Résultant du constat qu'on n'est jamais mieux servis que par soi-même, et que la médecine française ne fait pas grand chose pour nous. Vous pouvez lire notre méthodologie si vous voulez en savoir plus sur la façon dont nous protégeons vos données et dont nous vous tenons informés des résultats. Gardez néanmoins à l'esprit que même si nous appliquons une méthodologie stricte et que nous faisons très attention, ça reste un projet "amateur". QUESTIONNAIRE A REMPLIR ET A M'ENVOYER PAR MP OU PAR MAIL (recherche.ays@gmail.com)RAPPEL: ces données sont enregistrées de façon à ce qu'il soit impossible de vous identifier, si les données venaient à être volées ou compromises. Elles ne sont pas enregistrées telles quelles. Si vous nous envoyez des informations confidentielles, nous ne les enregistrerons pas. (essayez d'éviter malgré tout, pour votre sécurité) Vous avez bien sur un droit de retrait permanent sur vos informations.
Pokemon-Pseudonyme : _________________________________ ( strictement confidentiel, ne le communiquez à personne. Vous pouvez en choisir un ici . Utilisez le même pour tous nos sondages. Laissez vide si vous voulez qu'on vous en assigne un. )Âge : ____________ ans
Poids : ____________ kg
Taille : ____________ mètres
Durée du THS : ___________ mois Vous êtes vous déjà automédicamentée ? (= sans prescription médicale) Si oui, à quelle fréquence et pourquoi ? _______________ Suivez-vous le parcours SOFECT / GRETIS, ou êtes vous hors-parcours ? _______________ Quels médicaments avez-vous pris, combien de temps, et à quel dosage ? (essayez d'être précise si vous pouvez. Idéalement la date au mois près par rapport au début de votre THS : par exemple [mois 6: passage de provames 4mg à ostrodose 3 pressions]. )______________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________ Quelle a été l'évolution de vos taux de ESTRADIOL / TESTOSTERONE / PROLACTINE, quand vous les connaissez ?(là encore, soyez aussi précise que possible sur les mesures (ex: 7.25 ng/mL), et au mois près pour les dates. si vos informations sont incomplètes, par exemple si vous n'avez que l'estradiol, ce n'est pas grave. Elles le sont toujours, presque personne ne teste systématiquement la prolactine par exemple. Si vous nous envoyez des photocopies ou des scans de vos analyses, nous les détruirons immédiatement après lecture. Nous vous le déconseillons cependant. ) ______________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________
Quels ont été les effets indésirables que vous avez rencontrés, et sur quelle période / à quelle date ? (libido qui baisse, érections douloureuses, blessures du pénis, disparition de l'éjaculat, douleur aux jambes, phlébites, bouffées de chaleur, névralgies pudendales, suées, etc. etc. etc.) ______________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________
Avez vous fait une CRS (chirurgie de reconstruction sexuelle) ? Si oui, à quelle date ? ______________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________
Êtes vous satisfaite de votre croissance mammaire via les hormones ? Comment s'est-elle déroulée jusqu'à présent ? (lentement, beaucoup au début puis plus rien... ?) Par rapport aux femmes de votre famille (mère, grande mère, soeurs), avez vous des plus gros seins, plus petits ? ______________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________
Avez-vous constaté une baisse de votre pilosité ? Si oui, pouvez-vous nous dire quelles zones, à quelle vitesse et dans quelle mesure ? (éclaircissement des poils, poils plus fins, poils moins longs, remplacement par du duvet...) ______________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________
Diriez vous que le traitement hormonal a directement amélioré votre humeur ? ______________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________
Avez-vous des commentaires supplémentaires à faire ? (tout est utile, et nous lisons tout dans le détail.) ______________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________
|
|
|
Post by seira on Apr 3, 2017 23:52:18 GMT 1
Hum, la première fois... Comment peut-on savoir si un numéro de pokémon est libre ? Par exemple c'est possible que 2 dossiers se mélangent si quelqu'un prends un pokemon déjà prix non ? On peut réserver à l'avance même si on as pas encore commencé la prise d'hormone ?
|
|
|
Post by Deleted on Apr 4, 2017 10:44:46 GMT 1
Je pense pouvoir répondre : tu en choisis un et s'il est déjà pris, Yuki-san te le dira Et, oui, si tu comptes te lancer dans un THS, tu peux commencer à te réserver une place pour ce projet
|
|
Anne-Celine
Tamago
[Genre] TRANSGENRE
[THS] 2014
[CRS] A FAIRE
|
Post by Anne-Celine on Apr 5, 2017 7:46:43 GMT 1
c'est fait... j'ai choisi un Pokémon ... rempli le questionnaire et envoyé par mail.
« Que la force me soit donnée de supporter ce qui ne peut être changé et le courage de changer ce qui peut l'être mais aussi la sagesse de distinguer l'un de l'autre. »
|
|
|
Post by alwena on Aug 7, 2017 15:25:13 GMT 1
voila c'est fait j'ai envoyé un mail (avec mon pseudo)
|
|
|
Post by Mohini on Aug 22, 2017 15:03:47 GMT 1
Coucou les filles, Je vais me permettre de faire quelques remarques : - il y a un mélange de paramètres cliniques, biologiques et thérapeutiques, ce qui est une excellente chose - pour la partie clinique, tout tourne sur des paramètres subjectifs - pour consolider ce qui est déjà fait, voici ce que je propose : * des paramètres anthropométriques (grand mot savant pour parler des mesures sur le corps humains : poids, tour de buste, tour de poitrine, tour de taille et tour de hanches... ceci permettra une évaluation de la féminisation corporelle : pas simplement au niveau mammaire mais aussi au niveau de la répartition des graisses corporelles (transformation d'une silhouette androïde à une silhouette gynoïde) * au niveau mammaire : la mesure de la hauteur des mamelons (en dehors de toute stimulation libidineuse, je précise ) mesurée en mm et la taille des aréoles (plus elles s'agrandissent, plus la féminisation avance) * au niveau masculin (pour celles qui ne sont pas encore ou jamais opérées) : érections matinales, érections spontanées (leur absence signe une démasculinisation) * au niveau pilaire : la pilosité pubienne est un paramètre important : lors du processus de démasculinisation / féminisation, la pilosité pubienne passe d'un mode losangique à un mode triangulaire * au niveau vasculaire : mesure de la tension artérielle (auto-mesure ou idéalement par votre généraliste) : augmentation naturelle modérée de la TA en cas de traitement par estradiol par voie orale * au niveau thérapeutique : il faut préciser l'ensemble des traitements (y compris anti-thrombotique préventif, bien qu'à ma connaissance, en France, aucun endocrinologue n'y pense)... moi bien que n'étant pas dans la médecine de soins mais de diagnostic (je suis médecin biologiste), à titre personnel, je prends de l'Aspégic à une dose filée de 100 mg/jour * au niveau hormonal : il n'y pas que les 3 hormones auxquelles on pense le plus souvent (testostérone / estradiol / prolactine ) : en effet, il faut y ajouter les FSH et LH hypophysaires (pour vérifier la freination hypophysaire correcte) ainsi que la progestérone et le cortisol (en cas de traitement par Androcur car la cyprotérone peut avoir une incidence sur le métabolisme sur le cortisol) * au niveau biologique : il faut mesurer les impacts du traitement sur les autres métabolismes. A titre personnel, voilà ce que je suis (1 fois / trimestre) : + numération formule sanguine : il faut savoir que la testostérone augmente la synthèse de l'érythropoïétine qui augmente la synthèse de l'hémoglobine. Donc un traitement féminisant (+/- démasculinisant) va impacter les paramètres des globules rouges vers le sens féminin (= baisse de l'hémoglobine sauf si vous êtes sportives en montagne). Il y a aussi l'augmentation des globules blancs spécifiquement sous cyprotérone par son effet mimétique du cortisol + bilan lipidique : les hormones féminines tendent vers une protection cardiovasculaire donc : diminution du cholestérol total et du LDL cholestérol (schématiquement "mauvais cholestérol") et augmentation du HDL cholestérol ("bon cholestérol") + bilan hépatique : en cas de traitement par cyprotérone Ceci n'est qu'un premier jet de ce que je préconiserai comme rajout pour parfaire le suivi MtF : il est uniquement basé sur mon expérience personnelle et mes connaissances médiales (non issues de ma formation médicale je précise car on n'apprend pas cet aspect en Médecine) Comme à l'accoutumée, si vous avez des questions, n'hésitez pas!
|
|
nomi
Tamago
[Genre] F ou assimilé ;)
[THS] juillet 2016
|
Post by nomi on Aug 22, 2017 16:33:31 GMT 1
envoyé
|
|
|
Post by jeanne on Aug 3, 2018 19:14:49 GMT 1
Bonsoir,
La question que je me pose concerne l'exploitabilité des données. Les questions posées sont toutes intéressantes mais en partie subjectives et il peut être difficile de répondre de façon exhaustive (pour ce qui me concerne j'ai très peu des réponses qui sont demandées et par exemple quand à savoir si mon humeur a été modifiée par mon traitement hormonal, ma foi qui sait...) et les réponses seront transmises par des personnes ayant des profils, des ages,un état de santé, très différents, se trouvant à des étapes différentes de leur transition etc autant de facteurs qui je suppose peuvent parasiter les résultats obtenus, je suppose mais je n'en sais rien en fait, même si j'aimerai bien le savoir...et se traduire par des résultats soit inexploitables soit incohérents...et vous ne dites rien sur la méthodologie utilisée précisément pour exploiter les données obtenues...et combien de données sont nécessaires pour pouvoir tirer d'éventuelles conclusions dignes d'intérêt? les études scientifiques qui concernent un trop petit groupe de personnes sont souvent peu digne de confiance...évidemment, il n'est possible de faire qu'avec les moyens dont on dispose... bises, tout cela manque surement de clarté mais il fait chaud et ça n'aide pas. Jeanne
|
|
|
Post by jeanne on Aug 5, 2018 18:10:26 GMT 1
Bonjour again
et pourquoi ne pas essayer de contacter certains des endocrinologues recensés sur bddtrans pour leur demander de participer, avec l'accord de leurs patientes, à l'étude envisagée? cela aurait l'avantage de permettre une étude longitudinale en ayant accès aux données de patientes débutant leur ths? j'ai en effet des doutes sur notre capacité à mener à bien, seules, un tel travail (à moins que toutes les personnes présentes sur ce forum soient formées à la médecine ce qui n'est pas mon cas)... et je ne vois pas pourquoi nous priver du soutien de médecins qui ne sont pas tous des crétins patentés et transphobes...? évidemment j'ai rencontré quelques beaux spécimens d'imbéciles congénitaux en blouses blanches, mais j'ai aussi rencontré de belles personnes...
bises Jeanne
|
|
|
Post by Mohini on Aug 8, 2018 9:25:02 GMT 1
Bonjour à toutes,
Pour réaliser une étude de ce type, il y a plusieurs écueils :
- la totalité des études actuelles de ce type sont réalisées en mode hospitalier
- une étude de ce type doit être validée par un comité d'éthique et de recherche clinique
- enfin vient l'aspect financement : et dans notre cas, aucun labo pharmaceutique ne voudra financer une telle étude (appelons un chat par un chat : question de rentabilité : nous pauvres MtF consommons des médicaments de bas coût : estradiol, progestérone, cyprotérone... donc pas de quoi fouetter un chat - même si le pauvre chat n'a rien fait dans l'histoire...)
A défaut d'études comme cela, il est tout à fait possible d'imaginer un recueil de cas clinico-biologiques (les cas, c'est nous bien entendu!) réalisé par un médecin (suivez ma pensée...)
Bisous
Mohini
|
|
|
Post by jeanne on Aug 13, 2018 11:34:55 GMT 1
Bonjour,
oui donc soit mettre la main sur un jeune doctorant (et son directeur de recherche) prêt à se lancer dans ce travail..et ne s'inquiétant pas de mettre sa carrière en l'air avant de l'avoir commencée...soit donc disons, par exemple, une médecin déesse pouvant faire faire des analyses à des cas clinico-biologiques (the Clibies) dans le cadre d'un suivi de THS et ensuite les centraliser les résultats obtenus...et les analyser... mais comment trouver ce médecin(clé-de-voute du projet?) that's the question. et comment réunir suffisamment de clibies pour obtenir des résultats dignes d'intérêts? je verrais bien un appel sur le site bddtrans? enfin bon (j'ai mal au crâne et cela se ressent peut être sur l'expression de mes idées coinfuses) Jeanne
|
|
|
Post by Mohini on Aug 21, 2018 10:29:10 GMT 1
Bonjour Jeanne,
Où comptes tu trouver une médecin déesse qui foule la terre de cette petite planète bleue?... Dans le cadre d'un simple recueil de cas cliniques, le nombre de cas cliniques importe peu car on ne cherche pas à faire des études statistiques mais simplement à présenter les cas cliniques.
Bisous
Mohini
|
|
|
Post by jeanne on Aug 21, 2018 19:02:19 GMT 1
Bonsoir Mohini,
mais quand on est une personne Trans, on a bien le droit de mélanger les genres et de faire un recueil statistique de cas cliniques non? Pour ce qui est d'une médecin déesse...je vais rechercher quelques incantations et je vais sacrifier quelques bœufs et moutons ou des brocolis et des champignons si la déesse est vegan et je suis sûre que cela va fonctionner.
Bises Jeanne
|
|
|
Post by Mohini on Aug 22, 2018 8:49:45 GMT 1
Bonjour Jeanne,
En préambule, pour l'invocation d'une Déesse hindoue, tu devrais éviter un sacrifice de bovidé car cela ne risque pas d'être apprécié du tout ! Et sinon les Divinités hindoues ne sont pas vegan : les offrandes sont à base de lait et de fruits!
Maintenant plus sérieusement, pour les statistiques, je ne pense pas que ce soit une bonne idée à cause des effectifs faibles (ce qui fait que les statistiques ne seront pas significatives). Si l'on prend l'option "stats", on tombera dans le travers de plus de 80% des publications médicales sur les médicaments : je me souviens d'une tribune dans une grande revue scientifique (je ne sais plus laquelle) il y a quelques années de cela où une équipe de chercheurs avait compilé un nombre astronomique de publications médicales pour démontrer que plus de 80% des études concernant les médicaments étaient discutables.
De plus il ne faut pas oublier que si l'on ouvre un volet "stats" il est clair que l'on risque de se faire "dégommer" (comme le dirait mon fils) par le monde médical qui risque de voir mal la sortie d'un recueil de "Clibies" (voire plus)
Bisous
Mohini
|
|
|
Post by jeanne on Aug 22, 2018 19:57:46 GMT 1
Bonsoir Mohini,
originaire d'une région qui adore et respecte tellement l'espèce bovine qu'elle a pris son nom d'une vache (certains disent que c'est l'inverse mais je n'y crois pas), lectrice passionnée de l'autobiographie du Mahatma dans ma jeunesse, je suis doublement impardonnable, mais c'est la faute d'Homère et des hécatombes. Plates excuses aux déesses hindoues. fin de l'intermède.
je me demande si pour aller vite je n'ai pas, pour ma part, mis la charrue avant...le lait et les fruits (aië pour une plaisanterie je me ferai damner) et je ne me suis même pas demandée quel était l'objectif recherché précisément par l'étude qui est proposée. que veut-on faire exactement? je ne suis pas sûre de le savoir en fin de compte.
pour ce qui est des stats, pour avoir dans une vie (professionnelle) antérieure eu l'occasion de travailler sur de nombreuses publications qui en étaient pleines, j'en ai vu, de publiés dans des revues prestigieuses, absolument bidonnés pour convenir à la démonstration des auteurs...alors...mais il me semble que l'on peut essayer de réunir un nombre significatif de clibies, notre "communauté" est malgré tout assez grande et je pense que l'on pourrait travailler là-dessus. après, quel serait le nombre significatif?
bisous
Jeanne cane-à-corne
|
|